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Niño con “piel de mariposa” necesita someterse a nuevas cirugías
Madre lanza SOS para suplir gastos médicos.
Un SOS lanzó Luisa López, madre de Jonathan López, un niño 8 años de edad, que nació con epidermólisis bullosa ampollar, condición mejor conocida como “Piel de Mariposa”.
López aseguró que deben recaudar a la brevedad posible más de 630 dólares para nuevas cirugías que permitan avanzar en su proceso médico y tratar de hacerlo caminar.
“Se va a estar sometiendo a cirugía de injertos y reconstrucción de piel, de igual manera, amerita una cirugía en su cadera, en la parte izquierda, porque el tiempo que ha llevado la rehabilitación y fisioterapia es mucha y ya es recomendable, esa cadera no coopera en su movilidad”, indicó.
A pesar de que el Instituto de Dermatología, Cosmetología y Alergia en Managua cubre algunos gastos y brinda la consulta gratis a Jonathan, Luisa debe asumir los costos de medicamentos y las recaídas este mes han sido constantes, lo que llevado a esta madre a solicitar nuevamente ayuda.
“Es lamentable que muchas veces él lleva tres o cuatro meses luchando para su periodo de cicatrización, de sanación y en una crisis, porque el mismo sistema inmune le ataca, pierde toda su recuperación”, expresó.
Gracias a la generosidad de varias personas que apoyaron a esta necesitada madre, Jonathan ahora habita bajo las condiciones climáticas necesarias para disminuir las afectaciones de la enfermedad, porque a causa de los constantes tratamientos y revisiones a los que es sometido el niño no puede trabajar.
“Cuenta con las comodidades para tenerlo en su cuarto, cuenta con su lugar propio donde hay momentos que ya no lo puedo mover hacia el hospital, ya le puedo hacer fisioterapia aquí en casa, tiene su propio espacio, su almohadilla, eso le ha hecho bastante llevaderos y livianos sus días”, dijo López.
Jonathan tenía una hermanita con la misma enfermedad, pero falleció antes de cumplir los dos años, según López.
Luis en su natal Bonanza, trabajaba en una radio local de la Alcaldía de esa ciudad y su deseo ha sido siempre terminar su carrera enfocada en la locución como su pasión, pero por ahora su único fin es lucha con su hijo.
La dermatóloga, doctora Anely Pérez, explicó que existen tres tipos de Epidermólisis Bullosa Ampollar, una simple, la juntural y la tercera distrófica, esta última es la que agobia a Jonathan.
“Se producen ampollas más profundas y les deja cicatriz, el problema con las cicatrices, es que como se van provocando en las manos, los pies, en las articulaciones, pueden ir desarrollando pérdida de movilidad, va provocando contracturas, eso disminuye considerablemente la calidad de vida de los niños que la padecen”, agregó.
Incluso a los niños que la padecen puede afectarles en futuro órganos internos, como el extracto digestivo y el sistema respiratorio, lo que les lleva a someterse a traqueotomía o en el peor de los casos perder la vida, según Pérez.
“Los niños que tienen alteraciones en lo que es el extracto digestivo, porque tienen dificultad para tragar, para comer sólidos, tienen incluso problemas para respirar, porque por dentro les pasa también los que les sucede en la piel, es lo mismo, se les van provocando heridas y tienen que hacerle traqueotomía incluso”, agregó.
Pérez explicó que, aunque son pocos los casos en Nicaragua, deben realizarse estudios en las zonas que aparecen, porque es una enfermedad genética hereditaria, generalmente entre personas emparentadas.
“Es una enfermedad genética y lo curioso es que tienen que estar emparentados sobre todo lo que es la distrófica, que casi toda ella es de genes recesivos, significa que tendrían que encontrar entre el montón de genes dos personas con la misma deficiencia para que se exprese la enfermedad, tienen que estar emparentados casi siempre”, finalizó.
Si usted desea ayudar a Jonathan podría contactarse al número 5743-7151 o realizar directamente su donativo a una cuenta bancaria en córdobas del BAC 364190017 a nombre de Luisa Concepción López González.
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