Michael García / VOS TV
Niño batalla contra la distrofia muscular de Duchenne, ahora sin el apoyo de su madre
Tras perder fuerza en sus extremidades y depender de una silla de ruedas decidió dejar de estudiar.
Michell Alexander Levin Martínez, de nueve años de edad, dejo la escuela primaria hace tres años, apenas quedó en segundo grado y no sabía leer, aunque dibujar, colorear y escribir los números era su pasión. Ahora desde una silla de ruedas, es movilizado por su abuela.
Michell, habitante del Barrio Larreynaga en Managua, padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad genética que no tiene cura y hace que los músculos se debiliten con el paso del tiempo, además quien la padece pierde la capacidad de movilizarse y hacer actividades básicas.
Hace dos años su estado empeoró, a tal grado de ya no poder ponerse en pie y depender de la asistencia de su madre, su padre o su abuela. Actualmente, sus músculos se han contraído y sus huesos se resaltan, mostrando el avance de su enfermedad y tan solo sus manos son las que tienen fuerzas para tomar algunos objetos livianos.
Pero el daño no es solo físico, sino también psicológico para este infante, provocado por el encarcelamiento de su padre y el fallecimiento de su madre hace dos años, quien fue afectada por un cáncer de páncreas.
“Antes que la mamá falleciera daba pasitos al menos, pero a partir de su muerte no quiere nada, está muy decaído”, contó Rosario del Carmen Santamaría, abuela del niño y quien se hizo cargo de él, al partir físicamente su madre.
Antes caer en una fase avanzada de esta distrofia muscular, Michell era un apasionado por la música de reggaetón y su artista favorito Ozuna, el cantante puertorriqueño de este género, pero actualmente, su canto y la sonrisa que le provocaba se borró, el habla es escaso y solo con su abuela.
“Para mantenerlo distraído lo que he hecho es comprarle cuadernos de colores, colorea muy bonito, hace tareas que yo le pongo, juntos las hacemos y así lo mantengo distraído”, mencionó.
Los primeros síntomas de Michell aparecieron en los primeros años de su vida y su enfermedad confirmada en el Hospital Manuel de Jesús Rivera “La Mascota”.
“Le decía a su mamá que le dolían muchos los pies, además todos los días contaba que se caía en la escuela y que los niños se le burlaban, incluso eso ya no le daban ganas de ir a clases”, expresó la abuela del niño.
El diagnóstico de los médicos del Hospital La Mascota es reservado y únicamente son terapias de 3 veces a la semana las que han sido recomendadas para al menos reducir el deterioro.
“En los últimos exámenes incluso me le detectaron anemia y está bien enfermo, solo está comiendo leche y cualquier otro alimento líquido, además yo tengo miedo se me pueda ahogar con algo duro que se le atreviese en la garganta”, agregó.
Rosario del Carmen, no solo quedó cargo de Michell, sino también de su hermana de 6 años, con quien también posee una fructífera relación.
Michell no solo recibe el cariño de su abuela, también con la ayuda del dispensario y comedor Santa Luisa de Marillac, ubicado en el Barrio Larreynaga está siendo atendido.
Sor María Granados, encargada del Comedor, señaló que todos los días se le provee de alimentos a Michell, como parte de los 220 nicaraguenses necesitados atendidos en este comedor.
El doctor Alejandro Lagos, experto en salud pública, quien atendió recientemente este caso, explica que el niño heredó la enfermedad de su madre, quien fue portadora del gen defectuoso, pero no presentó síntomas.
“Hay una sensibilidad superficial en todo su cuerpo, luego revisamos la orofaringe, porque nos dijeron había dificultad para tragar y encontramos no hay un riesgo de momento”, enfatizó.
Según el médico, la atención en este caso debería ser multidisciplinaria, porque la afectación emocional, del lenguaje y de desnutrición por la que pasa el infante, también afecta su calidad de vida.
“Si se le ha detectado una desnutrición, no es sólo la dietista la que debe estar a cargo, no es solo el médico especialista, también hay que integrar a este equipo a una psicóloga, debería de tomar parte, porque aquí lo que mantiene al niño sin vida es la ausencia de su madre y otros desafíos internos que no le permiten luchar con la enfermedad”, agregó.
La esperanza a una mejor calidad de vida no se pierde de parte de su abuela, por ello, está dispuesta en seguir con las terapias recomendadas.
“La preocupación de nosotros como médico general, como atención primaria y algo preventivo, es que el niño no sé deteriore en cuanto a la deformidad de sus extremidades, la pérdida de la fuerza muscular en su mano, para que por lo menos no deje de tomar objetos”, finalizó Lagos.
La distrofia muscular de Duchenne, es una enfermedad que afecta principalmente al sexo masculino. La padecen cada 1 de 3,500 varones recién nacidos, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Hasta febrero del 2020, la Asociación Nicaragüense de Distrofia Muscular Duchenne, registraba 48 casos diagnosticados en el país.
Si usted desea apoyar con productos alimenticios a este infante, puede llamar a los números: 7727-8390.
